Il volto nascosto della disabilità
Il contesto sociale
Il Kenya è una nazione vibrante, in essa esistono culture, diversità e sfide complesse e in costante mutamento. Con una popolazione in rapida crescita e una struttura sociale complessa, il paese sta compiendo sforzi significativi per allinearsi agli obiettivi di sviluppo sostenibile globali. Gran parte delle persone con disabilità, però, si trova ancora a dover affrontare un cammino difficile, segnato da barriere e discriminazioni.
Per comprendere appieno le dinamiche sociali del Kenya, è fondamentale avere un quadro della sua popolazione. Secondo il Censimento della Popolazione e delle Abitazioni del Kenya del 2019, (KPHC.or.ke pag. 7) la popolazione totale del paese ha raggiunto circa 47 milioni di persone. Questa cifra rappresenta un aumento significativo rispetto ai 37,7 milioni registrati nel 2009, sebbene il tasso di crescita tra un censimento e l’altro sia diminuito dal 2,9% al 2,2%. La popolazione è quasi equamente divisa tra uomini (23.548.056) e donne (24.014.716), con 1.524 persone identificate come intersessuali.
Il Kenya è una nazione multietnica, che ospita decine di gruppi diversi. I più numerosi sono i Kikuyu, i Luhya, i Kalenjin, i Luo e i Kamba. Questa ricchezza culturale rappresenta senza dubbio un grande valore per il Paese, però rende anche più complesso trovare soluzioni condivise a livello sociale, soprattutto quando si parla di disabilità.
Ogni comunità porta con sé idee, tradizioni e visioni differenti, e cercare leggi comuni diventa molto più difficile rispetto a quanto accade nei Paesi europei.
La densità di popolazione varia enormemente nel paese, passando da aree urbane densamente popolate come Nairobi City (6.247 persone per km²) e Mombasa (5.495 persone per km²) a vaste regioni rurali e aride con densità bassissime, come Tana River (8 persone per km²) e Marsabit (6 persone per km²). Questa distribuzione ineguale ha un impatto diretto sull’accesso ai servizi essenziali, come sanità e istruzione, soprattutto per le persone con disabilità che vivono in aree remote.
Definire e quantificare le persone con disabilità in Kenya è una sfida complessa. I dati cambiano molto a seconda dei criteri e delle metodologie adottate. Le stime più attendibili indicano che circa il 2% della popolazione oltre i 5 anni – ovvero quasi 950 mila persone – vive con una forma di disabilità.
Va tuttavia considerato che i dati non sono assolutamente attendibili. La Commissione Nazionale per i Diritti Umani del Kenya (KNCHR) e altri organismi internazionali suggeriscono che i dati del censimento sottostimino gravemente il fenomeno. Le ragioni sono molteplici: la definizione stessa di disabilità, le metodologie di raccolta dati e, non da ultimo, lo stigma sociale che porta molte famiglie a non dichiarare la presenza di un membro con disabilità. (Tanzania.org pag. 3)
L’analisi del Censimento 2019, pur con alcuni limiti, offre dati significativi: la prevalenza della disabilità è più alta nelle aree rurali (2,6%) rispetto a quelle urbane (1,4%), e leggermente maggiore tra le donne (2,5%) rispetto agli uomini (1,9%).
Uno studio del 2022 ha inoltre evidenziato che circa due terzi delle persone con disabilità convivono con forme gravi, mentre i giovani tra i 18 e i 34 anni rappresentano il gruppo più numeroso, pari al 32% del totale. (KNBS.org pag. 25)
Le Sfide Quotidiane: Barriere Architettoniche, Sociali ed Economiche
La vita di una persona con disabilità in Kenya è una lotta quotidiana contro barriere visibili e invisibili. Le difficoltà non riguardano solo la condizione fisica o mentale, ma sono aggravate da un ambiente che raramente è pensato per l’inclusione.
Questa è la realtà nella maggior parte del Paese, dove esiste un diffuso sistema di insediamenti informali, comunemente conosciuti come slum o baraccopoli. In questi contesti, una persona con disabilità — insieme alla sua famiglia — deve affrontare sfide ancora più dure e complesse.
Thimoty di Our Discovery Travel è stato recentemente a Thika, una città a 50 km a nord-est di Nairobi che ospita una delle baraccopoli più estese della zona. Lì ha incontrato un’associazione che ogni giorno si dedica al sostegno delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
A proposito delle sfide che una persona con disabilità deve affrontare negli insediamenti informali, Thimoty racconta:
«Ormai ero abituato a camminare per le baraccopoli. A Nairobi avevo già passato diversi giorni dormendo dentro Korogocho e percorrendo ogni mattina le strade dissestate fino alla scuola. Ma ci sono cose a cui non ti abitui mai.
Nella prima casa che abbiamo visitato a Thika, per incontrare la famiglia di un ragazzo disabile di 21 anni, sono rimasto colpito dalle condizioni igieniche: una scodella verde con qualche frattaglia immersa nel sangue, attorno decine di mosche che ronzavano senza tregua; case minuscole con i fili del bucato appesi all’interno; in un angolo, pile di scarpe e pantofole di numeri e colori diversi.
Sul divano, quel ragazzo con le articolazioni ricurve e contratte. E il mio pensiero è stato soltanto uno: come ci si può prendere cura di lui, con tutte queste difficoltà, in un contesto simile?»
Accesso all’Istruzione: un Diritto Negato
L’istruzione è un diritto umano fondamentale, ma per molti bambini e ragazzi con disabilità in Kenya rimane un sogno. Sebbene la politica educativa del paese supporti teoricamente l’educazione inclusiva, l’implementazione pratica è piena di ostacoli.
I tassi di analfabetismo e di mancata frequenza scolastica risultano molto più alti tra i bambini con disabilità rispetto alla popolazione generale. Secondo uno studio del 2022, oltre la metà dei bambini con disabilità tra i 6 e i 13 anni (55%) non frequentava la scuola, principalmente a causa della gravità della propria condizione. (KNBS.OR.KE pag. 30)
La maggior parte delle scuole “regolari” in Kenya non è accessibile: mancano rampe, le porte sono troppo strette e i servizi igienici inadeguati. Per chi ha disabilità fisiche, frequentarle diventa praticamente impossibile. In tutto il Paese esistono appena 17 scuole specializzate: 10 per studenti non udenti, 3 per chi ha disabilità fisiche e 4 per non vedenti. Questo significa che molti ragazzi devono affrontare lunghe distanze per arrivare a scuola, con costi spesso proibitivi. Lo Stato garantisce una sovvenzione di 2.000 Ksh a studente (circa 13 euro), ma resta una cifra minima: basti pensare che una scuola per non udenti a Kisii richiede 16.000 Ksh (circa 105 euro) l’anno.
C’è una grave carenza di insegnanti formati in educazione speciale e di personale di supporto come interpreti della lingua dei segni. In alcune scuole, il rapporto alunno-insegnante è drammatico: un solo insegnante per 52 studenti con disabilità mentali. (KNCHR.org pag. 13)
Vi è infine un tasso incredibilmente alto di abusi sessuali su ragazze con disabilità mentali. Un report del 2014 del Kenya National Commission on Human Rights riporta come «È stato segnalato anche il problema degli abusi sessuali tra studenti con disabilità. Le ragazze con disabilità intellettiva risultano particolarmente vulnerabili, esponendosi a un rischio maggiore rispetto alle loro coetanee, con conseguente aumento dell’abbandono scolastico femminile.» (KNCHR.org pag. xi)
Accesso alla Sanità: un Percorso a Ostacoli
Il diritto alla salute è sancito dalla Costituzione keniota, ma per le persone con disabilità l’accesso ai servizi sanitari è problematico.
La maggior parte delle strutture si trova in aree urbane, lontane dai villaggi rurali. I costi sono proibitivi. Anche solo ottenere il certificato medico necessario alla registrazione può costare tra 500 e 1500 Ksh (tra i 3 e i 10 euro). L’informazione sanitaria raramente è disponibile in Braille, in lingua dei segni o in linguaggio semplice. La mancanza di interpreti negli ospedali mette a rischio la privacy e porta a fraintendimenti nelle prescrizioni.
Le donne con disabilità affrontano abusi verbali e pregiudizi soprattutto nei servizi di salute riproduttiva. Spesso il personale mette in dubbio la loro capacità di essere madri, spingendole a partorire a casa con gravi rischi.
I servizi sanitari risultano costosi in un contesto di alta disoccupazione e povertà. Perfino ottenere la valutazione medica necessaria per il riconoscimento ufficiale come persona con disabilità comporta costi che molte famiglie non possono permettersi.
Fortunatamente, nelle aree urbane si osservano miglioramenti graduali nella condizione delle persone con disabilità, soprattutto grazie alla crescente sensibilizzazione degli operatori e della popolazione. Questo sta lentamente contribuendo a ridurre discriminazioni e pregiudizi.
La sanità risulta problematica specialmente per gli abitanti degli insediamenti informali. Negli slums infatti l’igiene è un lusso e spesso la mancanza di salubrità porta le malattie ad aggravarsi sempre più. Thimoty racconta così della situazione nella baraccopoli di Thika:
«La sporcizia nelle baraccopoli non è un elemento discordante. E’ un elemento che fa ormai pienamente da sfondo alle strade circostanti. Rigagnoli neri tossici scorrono tra le strette strade fatte di lamiera, la spazzatura è nei prati dove giocano i bambini, le strade hanno continuamente spazi dove vengono ammassati i rifiuti che poi verranno bruciati. Appena entrati nella discarica di Thika ci si trova davanti ad un campo che praticamente è una discarica dove delle caprette pascolano indisturbate. Qui tutto si è abituato alla sporcizia e al disagio»
Lavoro e Occupazione: il Miraggio del 5%
L’inclusione economica è fondamentale per uscire dalla povertà, ma il mercato del lavoro keniota rimane in gran parte inaccessibile.
Solo il 20,4% delle persone con disabilità ha dichiarato di aver lavorato nei sette giorni precedenti a un sondaggio del 2022. Il tasso di disoccupazione per le persone con disabilità è rimasto stagnante intorno al 10,4% tra il 2019 e il 2023, il doppio rispetto alla media nazionale del 5,2%. (KNBS.or.ke pag. 33). Anche la disparità salariale porta a una notevole discrepanza di trattamento lavorativo. In media, una persona con disabilità percepisce un reddito inferiore del 44% rispetto a un lavoratore con pari mansioni senza disabilità.
La Costituzione e la Legge sulle Persone con Disabilità prevedono che almeno il 5% dei posti di lavoro nel settore pubblico e privato sia riservato a persone con disabilità. Tuttavia, l’implementazione è quasi inesistente. Un rapporto del 2022 ha rilevato che meno dell’1% delle istituzioni pubbliche ha raggiunto questa quota, le organizzazione internazionali parlano infatti di “tokenismo” ossia di una inclusione delle persone con disabilità puramente formale e non sostanziale. (UNDP.org pag. 11)
L’esclusione delle persone con disabilità dalla forza lavoro ha un costo economico enorme. Si stima che tra il 2019 e il 2023, la mancata inclusione del 59% della forza lavoro potenziale con disabilità sia costata al Kenya 6,056 miliardi di scellini kenioti di Valore Aggiunto Lordo (VAL) perso. Ogni punto percentuale di esclusione costa all’economia circa 102,6 milioni di scellini. (UNDP.org pag. 34)
Pregiudizi e Discriminazione: le Barriere Invisibili
Le barriere più difficili da superare sono spesso invisibili: pregiudizi, stigma e credenze culturali o religiose.
In molte comunità, soprattutto rurali, la disabilità è ancora vista come punizione divina, maledizione o frutto di stregoneria. Questo porta le famiglie a nascondere i propri figli, negando loro istruzione e cure per vergogna.
Un pregiudizio diffuso è che le persone con disabilità siano incapaci di contribuire economicamente, viste solo come un peso per la famiglia e per la società. Di conseguenza, spesso non ricevono investimenti nell’istruzione né opportunità di lavoro.
Il Ruolo dello Stato: Leggi Avanzate e Implementazione Debole
Il Kenya possiede un quadro legislativo e istituzionale relativamente solido per la protezione dei diritti delle persone con disabilità.
La Costituzione del 2010 sancisce esplicitamente i diritti delle persone con disabilità (Articolo 54), proibendo la discriminazione e promuovendo l’accesso e la rappresentanza. La Legge sulle Persone con Disabilità (PDA) del 2003, la quale è attualmente in fase di revisione, fornisce un quadro dettagliato per l’accesso a servizi, istruzione, lavoro e giustizia. Il Kenya ha anche ratificato la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD), che è diventata parte della legge nazionale.
Il governo ha istituito diversi programmi di sostegno:
◦ Cash Transfer per Persone con Disabilità Grave (PwSD-CT): Questo programma fornisce un’indennità mensile di 2.000 scellini a 94 beneficiari per circoscrizione. Tuttavia, i fondi sono esigui, la copertura è bassa e l’erogazione è spesso incostante.
◦ Fondi Nazionali: Esistono fondi come il National Fund for the Disabled of Kenya (NFDK) e il National Development Fund for Persons with Disabilities (NDFPD), che offrono sovvenzioni a gruppi e individui. L’accesso a questi fondi è però difficile a causa di procedure burocratiche complesse.
◦ Esenzioni fiscali e appalti: La legge prevede esenzioni fiscali per i lavoratori con disabilità e una quota del 2% degli appalti pubblici (AGPO) riservata a loro imprese. Tuttavia, la conoscenza e l’accesso a questi benefici sono limitati, specialmente nelle aree rurali.
Il problema principale, come evidenziato dal rapporto della KNCHR, è che «Esiste un forte divario tra la retorica sui diritti umani e le realtà presenti nel Paese». (KNCHR.org pag. xii)
La debolezza nell’implementazione, la frammentazione delle responsabilità tra enti governativi, la corruzione e la mancanza di volontà politica creano un un groviglio burocratico che impedisce alle politiche di raggiungere i beneficiari.
L’Uso degli Aiuti e il Ruolo della Comunità Internazionale
Le organizzazioni internazionali e le ONG svolgono un ruolo cruciale nel colmare le lacune lasciate dallo Stato.
Organizzazioni come l’Associazione per i Disabili Fisici del Kenya (APDK) e la Christian Blind Mission (CBM) sono fondamentali nella fornitura di ausili a basso costo come sedie a rotelle e stampelle.
Le famiglie e i caregiver (un caregiver è una persona che fornisce assistenza a qualcuno che non è in grado di prendersi cura completamente di sé, a causa di disabilità, malattia, invecchiamento o altre condizioni, sono principalmente donne, l’82,5%) portano il peso maggiore dell’assistenza.
Gli aiuti ricevuti, come il cash transfer, vengono spesso utilizzati per bisogni primari come cibo e medicinali. Tuttavia, alcune famiglie utilizzano i fondi per le necessità di altri membri, trascurando la persona con disabilità. Molti caregiver richiedono supporto finanziario (92%) e accesso a servizi sanitari (67%) per poter continuare a svolgere il loro ruolo.
La comunità internazionale, inclusi gli organismi delle Nazioni Unite come UNICEF e WFP, supporta il governo keniota nella raccolta di dati, nella formulazione di politiche e in campagne di sensibilizzazione per combattere lo stigma.
Our Discovery Travel è una realtà che vuole aiutare ogni incontro; siamo stati in Kenya e in particolare a Thika per conoscere e provare a sostenere delle associazioni che svolgono un fondamentale lavoro di sostegno a tante situazioni di svantaggio in Kenya, in particolare con le persone con disabilità. Spesso il quadro di operatività è talmente complesso da rendere difficile il sostegno internazionale.
A proposito dell’associazione di Florence Thimoty riporta:
«Mi sono sentito un po’ un disertore. Siamo capitati all’ultimo qui a Thika, non era in programma, non avevamo agganci diretti con l’associazione. Ci ha portato qui un amico che si occupa di riforestazione e stavamo vedendo i progetti agroforestali con lui attorno a Nairobi. Mi sono sentito male siccome siamo stati una manciata di ore, non abbiamo avuto modo di vivere con loro qualche giorno e capire più nel profondo la loro condizione e le loro necessità.
E la cosa che mi fa stare ancora più male è che la loro organizzazione e riconosciuta a livello locale ma non è abbastanza strutturata a livello nazionale-internazionale. Cioè noi non sappiamo come aiutarli. Non abbiamo riferimenti o una sede ufficiale, non abbiamo la certezza di poter monitorare la loro attività e la destinazione di eventuali fondi.
Per questo piuttosto li aiuteremo personalmente io e Claudione e non come Our Discovery Travel, siccome ogni euro devoluto da ODT deve essere perfettamente tracciato e si deve conoscere la destinazione.»
Articolo di Francesco D’Ottavi – Our Discovery Travel
